Giornata mondiale della sclerodermia: specialisti e professioni sanitarie a confronto

Sabato 24 giugno u.s. si è svolto il webinar dal titolo “Sclerodermia: specialisti e professioni sanitarie a confronto”, organizzato da AsMaRA Onlus, in collaborazione con la Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP). L’evento è stato ideato in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia che si tiene oggi, 29 giugno.

Il convegno è stato seguito da numerosi partecipanti che, con vivo interesse, hanno dimostrato un forte impegno nella promozione di una maggiore consapevolezza sulla sclerodermia. Molte le relazioni che si sono susseguite durante l’evento e che hanno approcciato la patologia sotto le dimensioni socio-politica, di ricerca, diagnosi, patogenesi e presa in carico della persona assistita.

La Presidente della FNO TSRM e PSTRP, Teresa Calandra, nel suo intervento di saluto, ha ribadito il ruolo centrale dei professionisti sanitari come punto di riferimento per le persone affette dalle malattie rare e ha sottolineato l’importanza della collaborazione tra le associazioni degli assistiti e le diverse professioni coinvolte; tali sinergie risultano fondamentali per la gestione di questo tipo di malattie. Al riguardo la Presidente Calandra sottolinea: «È fondamentale che tutte le professioni siano sempre fruibili da chi ne ha bisogno, quando e dove è necessario». Molte delle 18 professioni sanitarie TSRM e PSTRP, infatti, partecipano a vario titolo nei processi di prevenzione, diagnosi e riabilitazione di queste patologie, come evidenzia la stessa Calandra che continua: «Sono tanti i professionisti sanitari che contribuiscono, con il proprio lavoro, sia nella prevenzione primaria, che nella diagnosi e cura di tali malattie». Infine, la Presidente  della FNO TSRM e PSTRP ha espresso soddisfazione per l’evento, sostenendo la collaborazione con AsMaRA: «Riteniamo che momenti come questo siano imprescindibili per sviluppare un servizio di eccellenza per le persone assistite, anche sotto il profilo etico. Un confronto arricchente per tutti i partecipanti, il cui fine ultimo è il benessere e la tutela della salute dei cittadini». L’evento è stato realizzato, anche grazie all’impegno e all’appoggio del Gruppo di lavoro malattie rare della FNO TSRM e PSTRP coordinato da Giovanni De Biasi, Consigliere della Federazione nazionale con delega ai Rapporti con le persone assistite e loro soggetti di rappresentanza. Nato a inizio 2023, con lo scopo di supportare il collega De Biasi nel frattempo nominato dalla Consulta delle professioni sanitarie e socio-sanitarie nel Comitato nazionale malattie rare, il gruppo è composto da 18 referenti indicati dalle Commissioni di albo nazionali in rappresentanza delle relative professioni sanitarie degli Ordini TSRM e PSTRP.

«È il secondo anno consecutivo che la FNO TSRM e PSTRP risponde all’appello per la Giornata mondiale della sclerodermia, confermando ancora una volta l’impegno nei confronti delle malattie rare, e nel caso specifico della sclerodermia, affinché si intercettino i bisogni sanitari delle persone assistite e delle associazioni che le rappresentano, con l’obiettivo di finalizzare e adeguare le cura al reale fabbisogno di salute. L’evento, di cui ci siamo fatti promotori, rappresenta un tassello importante sia in termini di sensibilizzazione sull’argomento, sia in ambito di crescita culturale per i nostri iscritti. Molto si sta facendo anche a livello politico, se penso al Piano nazionale malattie rare, al riordino della Rete nazionale per le malattie rare e all’approvazione del DL tariffe – provvedimenti attesi da anni -, tuttavia la strada è ancora lunga» afferma Giovanni De Biasi.

10 le relazioni che il Gruppo di lavoro malattie rare ha portato all’interno dell’evento, tanto da impegnare un’intera sessione dal titolo “La presa in carico della persona assistita affetta da sclerodermia sistemica”. 

Quello di sabato scorso è stato un incontro tra professionisti sanitari che concorrono alla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione della sclerodermia, patologia complessa e rara, tratteggiando in parte quelli che sono i percorsi di una équipe inter-professionale dove al centro c’è la persona con i suoi bisogni. Si è partiti dall’idea di analizzare come il professionista, nell’ambito delle proprie competenze, partecipi al processo e consenta di creare sinergia con gli altri operatori. La formazione e l’informazione dei professionisti sanitari coinvolti è fondamentale per dare una risposta appropriata e sinergica alla popolazione; e se a tale confronto partecipa anche chi rappresenta quel bisogno di salute, la risposta diviene ancora più efficace.

Un ulteriore segnale di supporto è giunto dal Ministero della salute. L’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato con delega alle malattie rare, ha portato il suo saluto, riconoscendo l’importanza di iniziative come questa che promuovono la condivisione delle conoscenze tra i professionisti sanitari, a beneficio dei soggetti affetti da sclerodermia.

Hanno manifestato il loro sostegno e solidarietà verso le persone colpite dalla sclerodermia Luciano Ciocchetti, Vicepresidente della Commissione Affari sociali e sanità della Camera dei Deputati, Roberta Angelilli, Vicepresidente della Regione Lazio, Paola Binetti, Senatrice della Repubblica italiana e già Presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie rare, insieme a Fabiola Bologna, già Segretario della Commissione Affari sociali e sanità della Camera dei Deputati, Domenica Taruscio, ex Direttore del CNMR dell’Istituto superiore di sanità (ISS), e Francesca Danese, Portavoce del Terzo settore della regione Lazio, che si sono uniti a questa iniziativa di sensibilizzazione.

Per la Federation of European sclerodermia Associations (FESCA) – organizzazione europea delle persone con sclerodermia – è intervenuta la Vicepresidente Ilaria Galetti, che ha condiviso il suo personale vissuto come persona affetta da sclerosi sistemica, che richiede un costante apporto di ossigenoterapia. Emozioni profonde per la sua testimonianza, come per quella di Anna Conte, che durante il convegno ha condiviso la sua storia di coraggio e speranza. Affetta da sclerosi sistemica sin dal 1989, ha fronteggiato innumerevoli sfide, come il trapianto polmonare subìto nel 2014, e nonostante la gravità della sua condizione, affronta la vita con una straordinaria determinazione, evoca sentimenti di positività e speranza, sottolineando che, nonostante la malattia debilitante, ogni istante va gustato e apprezzato per ciò che di più bello offre.

Il webinar “Sclerodermia: specialisti e professioni sanitarie a confronto” ha rappresentato un momento di confronto e approfondimento, promuovendo la condivisione di conoscenze e stimolando l’impegno per una migliore cura e qualità di vita per le persone affette da sclerodermia.

La Presidente di AsMaRa Onlus, Maria Pia Sozio, e la Presidente della FNO TSRM e PSTRP, Teresa Calandra, hanno ribadito congiuntamente il loro impegno a continuare a sostenere la cura delle persone con sclerodermia e affette dalle altre malattie rare, e a promuovere la collaborazione tra professionisti sanitari e associazioni per raggiungere risultati sempre più significativi.

Per la Giornata mondiale della sclerodermia di oggi, 29 giugno, la FNO TSRM e PSTRP vuole far giungere la propria vicinanza a tutte le persone affette da questa patologia e ai loro familiari, con l’impegno a fornire il proprio contributo al miglioramento delle loro cure.