La medicina narrativa nel contesto di cura nella sclerosi laterale amiotrofica

Dott.ssa Rudari Ilaria ~ Pedagogista Clinica e Neuropedagogista in formazione

Pubblicazione – ANNO 3 N.29 NOVEMBRE 2020 – ISSN: 2612/4947

COS’È LA SLA?

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA- Amyotrophic Lateral Sclerosis ALS) è una malattia del sistema nervoso centrale, descritta nel 1874 dal neurologo Jean-Martin Charcot, come indurimento (sclerosi) della parte laterale del midollo spinale e del dimagrimento muscolare (amiotrofica). È una malattia degenerativa in cui i neuroni che comandano i muscoli cioè motori e motoneuroni, regrediscono e degenerano, perciò essa viene anche definita la malattia del motoneurone Motor Neuron Disease – MND. La scomparsa dei motoneuroni causa una progressiva atrofia muscolare e i muscoli volontari non ricevono più i comandi dal cervello e si atrofizzano, di conseguenza vi è una paralisi progressiva dei quattro arti e dei muscoli deputati alla deglutizione e alla parola.

FAMIGLIA E CAREGIVER DIFRONTE ALLA MALATTIA 

La presa in carico delle persone colpite da SLA rappresenta un impegno complesso da parte di chi se ne prende cura: il carico assistenziale familiare è rilevante e ricade in maggioranza sul coniuge o sul primo familiare più vicino ad esso. Vivere con una persona che soffre di una malattia progressiva comporta un fardello personale molto pesante, a livello psicologico, sociale, economico, … e la salute del caregiver viene messa a dura prova. Chi è il caregiver? È colui che si prende cura del soggetto, in prima persona si assume il carico assistenziale, si tratta di un ruolo silenzioso e nascosto, ma irrinunciabile per l’autonomia della persona malata.

LA MEDICINA NARRATIVA

Rita Charon è un medico, fondatrice nonché direttrice del programma Narrative Medicine presso la Columbia, lei è la pioniera dell’approccio narrativo in medicina. Charon riconosce come all’interno del progresso tecnologico-medico si rischia di dimenticare quella che si definisce “la capacità umana di comprendere le situazioni difficili dei soggetti”. Il terreno su cui si muove la medicina narrativa richiede un vero e proprio codice morale caratterizzato da: coraggio, onestà, umiltà, rispetto e affidabilità. I professionisti hanno il grandissimo privilegio di ascoltare le storie dei soggetti malati, ed entrare in una sfera intima rivelata a loro, si tratta dell’ethos umanitario. 

La medicina narrativa si prefigge di andare a comprendere il significato delle esperienze proprie di vita delle persone malate, in una prospettiva molto ampia, delicata e complessa, nel campo del vissuto personale, delle emozioni, del proprio sentire; questa deve essere considerata come una nuova dimensione della cura sanitaria che offre nuove prospettive. 

GLI STRUMENTI UTILIZZATI E IL SUO SVILUPPO MONDIALE

Esistono una pluralità di strumenti proposti dalla SIMEN (società italiana di medicina narrativa), in base al contesto, fase di sviluppo, e obiettivi; possono essere utilizzati: il colloquio tramite competenze narrative specifiche, interviste narrative semi-strutturate, cartella parallela, Story Sharing Intervention o condivisione delle storie, scrittura riflessiva, narratore vicario, Time Slips o narrazione creativa e videointerviste.  A livello estero la medicina narrativa è già una realtà ben saldamente strutturata, in Italia si sta apprendendo dal 2014 la sua importanza e una propria definizione nella pratica clinica.

LA MIA RICERCA

Le persone nel descrivere ciò che accade loro si avvalgono di racconti e storie, per capire noi stessi e gli altri necessitiamo di collocare le storie e le azioni in un contesto narrativo in cui la vita sfuma il significato; mettendomi in contatto con l’associazione AiSLA del Tentino Alto-Adige ho potuto fare un campionamento di soggetti tra i 50 e i 62 anni, sviluppando una metodologia con interviste semi-strutturate narrative sul campo, osservazione partecipante, osservazione a distanza e focus group. La ricerca è stata svolta con tempistiche a medio termine e con la durata tra i 40 e i 70 minuti. Gli aspetti analizzati sono riconducibili a 3 domande di ricerca: rapporto tra i soggetti e gli operatori di cura, rapporto tra i soggetti e la famiglia, emozioni, sentimenti, vissuti personali in relazione alla malattia e/o ad un determinato momento. 

È stato possibile riscontrare come risultati che: 

• la medicina narrativa porta un beneficio personale molto importante, cui spesso i malati sono limitati a poter usufruire, il potersi narrare agli occhi di un professionista rimane una richiesta che spesso il soggetto che vive la malattia non chiede, per paura di essere “pesante” o di annoiare l’ascoltatore; 
• la mancanza di tempo da parte dei vari professionisti nei confronti dei malati, dettata da ritmi scanditi e precisi, che non consentono di andare in profondità del vissuto personale, 

la medicina basata sulla narrazione utilizza categorie valutative che attingono alle emozioni e ai sentimenti e diventa strumento per far convergere il “cuore” del soggetto e la sapienza del clinico verso l’elaborazione di un piano di cura globale.